Tästä se
alkoi! Invataksi tuli klo 11. Ja itseasiassa olin herännyt
jo 8:30. Kerrassaan kamala aika! Ja tietenkin oli niin, että
oma killi-tietokoneesi alkoi sekoilemaan. Tuntuu siltä, että
sillä on oma (erittäin ilkeä) tahto.Tästä se
alkoi! Invataksi tuli klo 11. Ja itseasiassa olin herännyt
jo 8:30. Kerrassaan kamala aika! Ja tietenkin oli niin, että
oma killi-tietokoneesi alkoi sekoilemaan. Tuntuu siltä, että
sillä on oma (erittäin ilkeä) tahto.
Niin, invataksin kuski taisi olla kotoisin Virosta tai jotain sinnepäin.
My cab came at 11AM. And I woke up at 8:30AM. Really awful time!! But one can't really help it. I had very limited amount of time for use. So, naturally, the computer had very bad problems!
By the way, the cab-driver was from Estonia. Then it was
snowing only very lightly. But later the snowing was rather hard
and everything really very slippery!
Sittenpä tulimme
Synapsiaan. Aikamoinen paikka! Kaikkialla on otettu huomioon,
että huomattava osa asiakkaista (ja jokunen henkilökunnan
edustajakin) käyttää pyörätuolia.
Se hyvistä puolista. En tosiaankaan pysty ymmärtämään, miten kukaan arkkitehti saa tuollaisen tekeleen läpi! Siis se talo on ihan uskoman sekava! Sain seuraavana aamuna selityksen sille, miksi seinäkello olikin pöydällä. Se oli peräisin "vanhasta Käpylästä" ja kuulemma se oli arkkitehdin mielestä ihan vääränvärinen. Tai -tyylinen.
Then we arrived finally to Synapsia. And in the beginning
everything looked really extremely good for wheelchairs. Because
we need huge areas. But! The basic room-plan was really confusing.
Especially, when there are persons, who have very badly damaged
brains!
Ihan
aluksi "omahoitajani" (Milja Rytkönen) selvitti
minulta kaikki mahdolliset asiat.
My "own nurse" was Milja Rytkönen.
Itsasiassa ainoa ohjelma sinä päivänä, oli lääkärin (Jukka Turkka) alkutarkastus. No joo, eipä voi sanoa jos jotain ihmeenpää
Sitten illalla oli
vuorossa telkkarin tölläystä. Siellä oli 28"
vekotin, jossa oli laajakuvanäyttö. Mutta kun telkkari
oli ylhäällä, oli niskalleni aika inhottava rasitus.
Then some telly-watching in the evening. There was really
very nice telly: 28" and wide-screen. But it was very high
up. That's hard for my neck.
Ja taas oli herääminen kukonpierun aikaan (kyllä klo 8 on aika sikamaisen aikaista normaaliin aikaani verrattuna). Mutta kyllähän asia on tietenkin niin, että minä se elän aika epätavallisesti!
Sen jälkeen yritin saada paikallista tietokonegurua. Ideana olisi käyttää ssh-protokollaa, jotta voisin lukia sähköpostit kotikoneeltani. Mutta kyllä tuo tavoittaminen jäi yritykseksi. Eihän se tietenkään mitenkään välttämätöntä ole, huomattavan mukavaa vain!
I had to woke up again awfully early. Okay 8AM isn't so early. But for me, then it's really early. I tried to read my e-mail from my home computer. E-mail are really important thing for me!
Jumppa
(tai hienostihan siitä käytetään nimitystä
fysioterapia) oli klo 11:15. Jumpparin nimi oli muuten Sari Linna.
Lähinnä siinä on ensimmäisellä kerralla
saada jotain tolkkua siitä, mitä oikeastaan haluan.
Ja katsoa, mikä lähtötasoni on, etten hautoisi
ihan epärealistisia toiveita.
Then physiotherapy (or rather often I use simple word 'gym').
My therapeut was Sari Linna. In the beginning she wants to know,
what I want. And what I really want...
Tämän lähtötason arvioimiseen liittyy hengityskapasiteetin mittaus tosi hienolla PC-härvelillä. Nyt minä en oikein tiedä, onko siinä mitään järkeä! Siis voi tietenkin olla, että halvautuminen vaikuttaa noihin juttuihin. Mutta voi hyvinkin olla, että investointi on perusteltu Sulo Vilenin tyylin: "kun sen sai halvalla". Kuulemma se on kuin onkin perusteltavissa! Esimerkiksi selkäydinvammoissa on luonnollisesti kaikki lihakset vammakohdasta alaspäin pois pelistä. ja aivovammoissa saattaa lihasten yhteistoiminta olla aika surkeaa.
They had really special PC for measuring breathing. I don't really know if neurological symptoms really affect them. Maybe. of course i asked. And yes, paralyzation causes problems with breathing!
Syönnin jälkeen
vuorossa oli neurokallonkutistaja (Sanna Koskinen). Hän olikin
ollut minulla edellisellä kerrallani ollessani täällä.
Ja olin ottanut kuvan sillä aiemmalla kerralla.
Then neuroshrink. She has been here in my previous trip.
Next time she wants to see my WWW-pages. She will be rather surprised
to see her face!
Päivällisen jälkeen hoitaja haitaja halusi jostain syystä ottaa verensokerini. Je oli todellakin erittäin hyvä huomio: verensokerini oli sikamaisen korkea! Mikä aihettaa aivan valtaisan väsymyksen. Ja se ei tosiaankaan ole kivaa!
After dinner the nurse wanted to measure my blood-sugar. Very good idea! Because mine was really extremely high.
Herätys oli taas sikamaisen aikainen. Klo 8, siis. Eihän tuo muille ihmisille mitenkään luonnottoman aikaista ole. Mutta minulle on. Ja sehän tässä merkitsee jotakin!
Ensimmäinen hoito oli jo klo 9! Eli syöminen jäi kaikessa kiireessä aika heikoksi. No, sitten sen jälkeen...
First is gym. And it is at 9AM. So, I hadn't time for decent breakfast. I had time to eat one sandwich very quickly.
Tavallinen
jumppari oli nyt estynyt, joten hän oli pannut hommia hoitamaan
Tainan. Hän
oli hoidellut jo aiemmin minua, ollessaan harjoittelijana Pitskussa! Nyt hän
alkoi hieronnan. Ja hieronnan jälkeen huomattiinkin, että
hommana olisi ollutkin joidenkin sopivien kuntosalihärveleitten
soveltaminen ohjelmaksi. Hups! No, ei se tuntunut ihmeemmin häiritsevän,
kuntosaliin vain!
My usual (usual? I have seen her once!) physical therapeut
couldn't be there. So, some kind of backup was used. She has actually
trained with me about one and half years ago. She thought, it
was time for massage. No! It was time for doing a fitness exercise
program for me.
Iltapäivällä
oli sosiaalityöntekijän (Marja Leino) vuoro. Siinä
katsottiin, onko jokin tuki jäänyt anomatta. Eikä
ollut jäänyt. Ja eipä tänä aikana ollut
tullut uusiakaan. Lääkärin keppihevosena tuntui
olevan henkilökohtaisen avustajan hommaaminen. No jaa. Sinänsä
idea on erittäin hyvä ja kannatettava. Muttakun olet
tottunut olemaan ilmankin! Olen jo muokannut elämäni
sen mukaan.
In evening I had social worker. Our social security system
is really extremely complex. Se just looks, if I have everything
possible. And I had...
Joskus kolmen maissa
tuli toimintaterapeutti (Katja Helvelahti) käymään.
Lähinnä sinä sovittiin seuraavien kertojen ohjelmasta.
Tai oikeastaan, missä tapaamme.
Then came occupational therapeut. Just simply looking times
of our next meeting.
Sitten kävin kotona! Ihan katteja tapaamassa ja lukemassa sitten saamiani sähköposteja (ja luonnollisesti vastaan niihin, joihin vastata tarvitsee). 40 viestiä, mutta tosin suunnilleen 25 niistä oli roskaa!
Finally I went to home! Every therapy is done now, so I'm totally free to do that! To meet cats. And reading e-mails (about 40 pieces) Okay, about 25 (okay, more than that) of them were simply spam..
Sain kuulla, että jumppari on kipeänä. Mutta ei se ilmeisesti häiritse: kuntosalille vain. Huh! Ja siellä sitä sitten tuli! Minussa taitaa olla se vika, että vain puren hammasta ja teen. Enkä oikeastaan valita ennenkuin tilanne on huomattavasti liian pitkällä. Osaltaan tuollainen hullun-lailla-yrittäminen on ihailtavaa. Mutta toisaalta se on tosiasioiden kieltämistä!
My usual gym-therapeut was slightly sick! But no worries: those awful machines in gym can do the trick. And they did! Actually much too well. I was really much too tired after that. That's clearly a problem for me. I do the things much too much. Some things are just simply impossible!
Sen jälkeen olikin ihan soveliasta mennä suihkuun ja vaihtaa insuliinipumpun ampulli ja katetri. Ja omahoitaja katsoi tätä ihmettä huuli pyöreänä. Ei huolta: Töölön sairaalan neurokirurgian hoitajat olivat aivan yhtä tietämättömiä asioista...
Then it was very suitable time for shower and maintenance for my insulinium pump. Nurse had never seen such. No worries!
Tämän päivän toinen ohjelmanumero oli toimintaterapia. Siinähän on idana jotenkin hyödyntää "huonoa" puoltani. Ja nyt oli vuorossa testit. Se palikkatesti (kuinka paljon palikoita saa siirrettyä minuutissa) oli ihan kiva. Mutta se toinen! Ilmeisesti tarkoituksna oli testata enempi hienomorista kykyä. Ja se on surkea!
Then I had occupational therapy. The main idea is making some use of my "bad" side. Now some tests. And those were really frustrating ones!
Ilmeisesti mosaston
kanslisti pitää asioita pyörimässä.
Here's very important person: clerk.
Illalla (tai oikeastaan iltapäivällä) tänne tuli isäni. Ja myöhemmin sitten Mujusen Ari. Sitten yritimme katsoa tietotekniikkaa. Ideahan oli, että olisin voinut lukea saapuneet sähköpostini täältä. Se ei siis todellakaan onnistunut! Arikin yritti. Ja kun homma ei silloinkaan toiminut, olin aika vakuuttnut siitä, että sitä ei toimivaksi saakaan! Ari on senverran suvereeni guru.
My father came at late afternoon. And Ari Mujunen much later. He is real IT-expert. I want to read my e-mails here in Synapsia. But no! I can believe, that it isn't possible. This is really very secure place. Much too secure, I would say; WWW works well, but nothing else.
Jumppaa. Ja kymmeneltä aamulla. Normaalisti tuo olisi aivan käsittämättömän varhainen aika minulle. Esimerkiksi jumpparit Pitskussa eivät hurjimmissa unissakaan kuvittelisi minun olevan hereillä noin törkeään aikaa. Mutta täällä se on ilmeisesti suunnilleen myöhäinen aika.
Jumppari tutki taas notkeuttani. Tai siis oikeastaan jäykkyyttäni...
Gym! Okay at 10AM. Normally that would be really much too early for me. But here that's nearly late time!
Iltapäivällä oli vuorossa ns käsiryhmä. Se oli jumpparin ja toimintaterapeutin yhteinen ryhmä. Ja ideana oli - nimen mukaan - oimeastaan molempien käsien käyttöön.
Näin taas guru-lääkärin.
Ja, hämmästyttävää kyllä hän
tunnisti minut. Ilmeisesti olin edellisellä kerralla esittänyt
senverran kitkeriä mielipiteitä. Tai sitten hänellä
on vain käsittämättömän hyvä naamamuisti.
Hän kysyi mielipiteitäni uudesta rakennukseste. Mielipiteeni
arkkitehtuurista eivät erikoisemmin ilahduttaneet häntä...
I met the doctor, directs this place. And he remembers me from Käpylä!
My opinions about architecture of this place didn't made
him happy...
Onhan siellä
aivan uskomattoman hyviä juttuja. Esimerkiksi huoneiden ovat
aukeavat sähkönapilla.
For instance my door opens by pressing a button. Really
very nice thing!
Ja huoneissa on melkoisen
valtaisasti tilaa. Pyörätuolit vaativat sitä ihan
käsittämättömän paljon!
Wheelchairs needs space; really lots of it!
Ihan lopuksi neurokallonkutistaja katsoi tekemiäni WWW-sivuja.
Niitä olikin jo kolmesta efellisestä keikasta Käpylään.
Ja sitten kotiin!!
Viikonloppuna olin
tietenkin kotonani. Ja ohjelmassa oli tietenkin kissojen tapaaminen.
Eivät ne kylläkään olleet tainneet kunnolla
huomata, että olin poissa! Mutta kyllä ne kohtuullisen
tyytyväisiä olivat...
At weekend', I was at home. Because this is really very near to my place. Cats seemed to modestly like the situation. Probably they haven't even noticed, that I'm not there!
Sähköpostit olivat tietenkin äärimmäisen tärkeä juttu. Koska elämäni on muodostunut sellaiseksi, että nimenomaan sähköpostit muodostavat oleellisen osan!
E-mails are really extremely important thing for me. That way I make my social contact.
Ja aivan ehdottomasti tärkein juttu oli videollani nauhoitettujen ohjelmien katsominen. Mikä ei todellakaan ole mikään pikkujuttu, koska nauhoituksia on tuntitolkulla (siis reilusti yli kymmenen tuntia, ehkäpä viisitoista olisi lähellä totuutta).
Videos! Ouch! Because my video recorder has taken roughly
15 hours of various programs. Actually that was really huge job.